Ingår i temat På liv och död

Sagan skyddade mot smärta och oro

Böckerna hjälpte 13-årige Max under hans sista tid. ”Starta fler Läsklubbar”, säger hans ­mamma Maria Kamfors. ”Det är en ­fantastisk chans att göra skillnad.”

30 november 2017 av Matilda Nilsson
Efter en lång kamp mot cancern avled Maria Kamfors son. De sista åren i hans liv blev läsningen extra viktig. Foto: Stefan Edetoft
Efter en lång kamp mot cancern avled Maria Kamfors son. De sista åren i hans liv blev läsningen extra viktig. Foto: Stefan Edetoft

Att barn, en sjukhussäng, en bok och en bibliotekarie. I rummet fanns alltid lemuren Yohoo, Max favoritmaskot. Han som kom att bli som ett andedjur, precis som de som barnen i Philip Pullmans trilogi Den mörka materien har.

När sjukhusbibliotekets Läsklubb startade fick Max Kamfors en tillflyktsort, ett skyddsrum mot smärta och oro. Sjukhusbibliotekarien Karin Graube kom att följa Max resa i två och ett halvt år.

På Lucia förra året gick Max bort. I dödsannonsen stod det: ”Himlen har blivit en stjärngosse rikare”.

Inte ens ett år har gått. Sorgen är ständigt närvarande.

På biblioteket i Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg är barnet i centrum. Mitt i lekterapins lokaler är sjukhusbiblioteket beläget. Det är en vacker, färgglad, lugn plats. Böckerna är sorterade efter olika ämnesområden som ”att vara sjuk”, ”syskon”, ”böcker för speciella samtal” och så vidare. Hit kommer syskon och anhöriga till barn som vårdas på sjukhuset, och sjuka barn och unga som har ork och kraft att gå hit själva.

Läsklubben var Max Kamfors favoritgrej på sjukhuset. Sjukhusbibliotekarie Karin Graube läste för honom även när han var som sjukast. Maskoten Yohoo var alltid med. Foto: Maria Kamfors
Läsklubben var Max Kamfors favoritgrej på sjukhuset. Sjukhusbibliotekarie Karin Graube läste för honom även när han var som sjukast. Maskoten Yohoo var alltid med. Foto: Maria Kamfors

I lekterapin finns ett rum med vita tyger och glittrande slingor. En stor säng att vila på. Ett rofyllt rum. När Max blev lite modigare var det ofta här som Karin läste för Max under deras Läsklubb. Det var hans favorittillhåll.

Vi möter mamma Maria Kamfors i ett av ungdomsrummen på lekterapin. Det är inte första gången hon är tillbaka till sjukhuset sedan allt det svåra.

– Det här är en trygg plats. Det tyckte Max med, säger hon.

Det finns inget lätt sätt att prata om ett förlorat barn. Det brister ibland, tårarna som lurar, men Maria vill berätta. För Max var Läsklubben oerhört viktig.

– Det där var Max och Karins grej. Max sa till mig att Läsklubben betydde jättemycket för honom. Det var jättelyxigt att få pratat för sig och att få läst för sig. Helt enkelt att vara inne i annan värld. Karin lyckades hitta böcker under resans gång som passade honom jättebra.

Sjukhus var aldrig något hemskt för Max. Den sista tiden var det vardag för hela familjen. Läsklubben var en del av den dagliga rutinen. När Max var på barnsjukhuset ville han alltid att mamma skulle boka Läsklubb.

– Tillbringar man så mycket tid på sjukhuset som vi har gjort, då skapar man ju relationer. Det som var bra med bibliotekarierna var att de inte tillhörde vårdpersonalen. Karin ställde inte frågor utan det handlade om böckerna och här och nu och i den här världen och ”hur tror du att det går för honom i boken?”.

För Max föräldrar var det viktigt att låta Max ha en egen frizon.

Det är först efteråt som mamma Maria har fått veta vilka böcker som Karin läste och mer om vad som hände på Läsklubben. Hon träffade Karin Graube en månad efter att Max gått bort. I samtalet fick hon veta lite mer om sitt barn.

Karin graube och Max Kamfors läste trilogin Den mörka materian. Sista delen, Bärnstenskikaren, var svår att läsa. Huvudkaraktärernas uppdrag är att besegra döden. Bänken i sagan, som finns i två världar, kom att bli viktig. Efter att vännerna Lyra och Will skilts åt för alltid var frågorna kvar.

Karin Graube och Max Kamfors pratade om bänken. Om man satt på bänken i ena världen kunde man skicka vibrationer till bänken i den andra världen? De visste inte, Max ville veta mer.

De beslöt att skicka ett mejl till författaren Philip Pullman. Karin skickade ett förmejl: hon var tydlig med vilken förfrågan som skulle komma. Det här var allvar, pojken är palliativ, i livets slutskede, förklarade hon. Karin ville säga: ”Vänta inte med att svara, för det kan vara försent.”

Sedan skickade hon frågorna från Max till författaren.

Det dröjde en halvtimme. Hon hade fått svar från Philip Pullman. Och det var inget standardsvar, utan ett brev som blev som
en egen berättelse, en fortsättning på trilogin, skriven unikt för Max. Det blev en privat och exklusiv del som Karin och Max läste flera gånger. Det långa svaret var öppet och fint och skrivet utifrån Max frågor om romanens karaktärer och utmaningar. Enligt Philip Pullman kunde hjältarna när de satt på bänken förnimma varandra, likt en känsla eller som minnet från en dröm, kanske.

Max kom också att skriva ett svar till författaren. Han kände att han blev tagen på allvar och skrev bland annat att Philip Pullman verkade vara som en mysig morfar eller farfar.

Maria Kamfors har med sig ett litet gosedjur, en lemur. Den liknar Yohoo, den som Max hade. Den som följde med honom vidare, hans andedjur.

– Det är inte samma, det är hans bror säger vi. Det är ett minne av Max.

Lemuren Hugo är inte lika busig som Yohoo, men han är en tröst för mamma. Svårast är det för henne att tala om när Max och hon pratade om döden, sent en kväll. Tårarna kommer.

Mitt i sorgen, har Maria Kamfors ett tydligt medskick. Hon torkar tårarna med handen. Hon har en uppmaning till alla sjukhusbibliotekarier som jobbar med barn och unga.

– Starta fler Läsklubbar, gör det. För det betyder otroligt mycket för de barn som får chansen att vara med. Det är en fantastisk chans att kunna göra skillnad i de här allvarligt sjuka barnens liv. Det är guld värt, verkligen.

Hon vet att Max skulle säga detsamma. I Läsklubben fick han kliva in i en annan värld där han bearbetade rädslor och känslor inför döden.

I slutet fick han så mycket smärtstillande att han sov mycket. Sista boken Karin Graube läste för Max var Mumintrollets Trollvinter. Tove Janssons bok väcker frågan om vad den som sover hör? Kanske uppfattade Max de sista Läsklubbarna, eller kanske inte. Men Karin Graube läste i alla fall.